«Заболевания исчезают на бумаге». Как казахстанцы с инвалидностью теряют выплаты и остатки здоровья

В сентябре прошлого года президент Казахстана Касым-Жомарт Токаев в «послании народу» резко раскритиковал социальную политику, заявив, что государство поощряет «лень и иждивенчество». Через четыре месяца, в январе 2026 года, в интервью газете Turkistan он вновь сказал об «иждивенчестве», упомянув людей с инвалидностью.

«В Казахстане, согласно статистике, проживают более 740 тысяч инвалидов. Согласитесь, на 20 миллионов населения это многовато, учитывая, что наша страна не участвует в военных конфликтах. Выясняется, что в прошлом сотрудники профильного ведомства записывали своих родственников, например с диагнозом "гипертония", в инвалиды для получения государственной помощи. И таких незаконных действий немало. Поэтому правительству и правоохранительным органам дано поручение навести порядок», — сказал Токаев.

В высказывании президента обращают на себя внимание два момента — приведенная статистика и отданное подчиненным поручение.

По данным министерства труда и социальной защиты населения, которыми ведомство поделилось с редакцией Азаттык Азия, в Казахстане людей с инвалидностью не 740 тысяч, а менее 632 тысяч. И по оценкам Всемирной организации здравоохранения это не «многовато», а даже наоборот. В основополагающем докладе в 2022 году ВОЗ указывала, что в среднем во всем мире люди с ограниченными физическими возможностями составляют 16 процентов населения. Если применять эту формулу к Казахстану, то в стране должно насчитываться более 3,2 миллиона граждан с инвалидностью.

Президент не уточнил, о каких мерах он говорил, призывая правительство навести порядок, но в сфере соцзащиты в последнее время произошли некоторые реформы. Среди них — пересмотр перечня социально значимых заболеваний и внедрение заочной медико-социальной экспертизы (МСЭК). К методам работы последней у ряда казахстанцев возникли вопросы.

«У МЕНЯ ДОЛЖНЫ БЫТЬ ВТОРАЯ ПОЖИЗНЕННАЯ»

Olga Chumanova, Almaty

Жительница Алматы Ольга Чуманова с 2020 года живёт с пожизненной кишечной колостомой после колоректального рака. Консилиум врачей зафиксировал стойкую утрату трудоспособности на 75 процентов, и Ольга ежегодно подтверждала вторую группу инвалидности.

В 2025 году она должна была получить вторую группу бессрочно. Но в больнице сменились врачи, и новые оформили документы, указав «полную компенсацию утраченных жизненных функций».

— Это вообще не соответствует истине, — объясняет Чуманова. — При стоме у меня должно было быть «отсутствие положительного результата». И документ в такой форме ушел. И мне пришел в прошлом году ответ от МСЭ, что мне дают третью группу инвалидности. Указали утрату трудоспособности на 55 процентов. И на год всего. При ретракции стомы и массе сопутствующих патологий мне ставят рабочую третью группу!

Вместе с понижением группы Ольга лишилась части льгот, в том числе для детей (у нее сын и дочь школьного возраста), и значительной доли выплат — сейчас она получает 61 тысячу тенге в месяц в качестве пособия по инвалидности и восемь тысяч из фонда социального страхования. При второй группе она могла бы рассчитывать на пособие в 89 тысяч.

18 тысяч тенге разницы между пособиями второй и третьей группы — существенная для Ольги сумма. Она живет в ветхом доме, отапливаемом углем, где нет удобств. Семье нужно экономить на всём, чтобы дома зимой было тепло.

— Коммунальные услуги у нас 32 тысячи примерно. Это не считая угля и дров. Тонна угля, вот мы брали в прошлом году, была 23 тысячи. Нам надо пять тонн стандартно на отопительный сезон, и плюс дрова, — приводит расчеты Ольга.

Пособие после переосвидетельствования она получит в марте. «А в феврале мы будем на мели», — отмечает Ольга.

Решение комиссии о понижении группы инвалидности она добивается с октября, в том числе через суд. Пока безрезультатно. Врачи, написавшие про «полную компенсацию жизненных функций», признали ошибку в документах, однако это ситуацию не изменило. Суд частично удовлетворил иск Чумановой, форму заполнили заново, однако вторую группу ей не вернули — оставили пожизненную третью.

— Они как бы свою ошибку признали, но потом дело вывернулось таким образом, что переосвидетельствование мне разрешили только в судебном порядке. Давили на меня, на адвоката моего давили, чтобы мы подписали медиацию (внесудебное урегулирование спора. — Ред.). Я отказалась от медиации, иначе вообще не смогла бы больше в суд обратиться по этой же проблеме, — рассказывает Ольга.

Инвалиды третьей группы считаются трудоспособными, а выявленные у них ограничения к передвижению и самообслуживанию — умеренными.

— Мой хирург, все-все в один голос заявили, что у меня должна быть вторая пожизненная. У вас, говорит, стойкая утрата, потому что при раке кишечника, даже если человек в ремиссии, невозможна полная стабилизация состояния. А там виды деятельности противопоказаны стомированным. Нельзя долго сидеть, стоять, руки где-то отнимаются, плечи, энцефалопатия идёт. В химической промышленности нельзя работать, в медицине, в пищеблоке противопоказано, психоэмоциональные нагрузки противопоказаны, — говорит Чуманова. — Я, конечно, в шоке, честно говоря, потому что мне режим постоянно нужен, питание определённое, отдых в дневное время. Даже по дому какие-то повседневные дела с помощью только. Где-то дети делают, друзья приходят. Физически тяжело.

«НАСИЛЬНО ДОВОЖУ СЕБЯ ДО КОНЦА РАБОЧЕГО ДНЯ»

Несмотря на сложности, говорит Ольга, руки она не опускает: написала жалобы в Генпрокуратуру и министерство труда и социальной защиты населения, ведет группу «Рак в Казахстане», чат по колоректальному раку и канал в Telegram’е «Жизнь со стомой». Там участники сообщества делятся друг с другом информацией об онкозаболеваниях и разных бытовых моментах.

В одной из групп с Ольгой состоит жительница Карагандинской области Марина (имя изменено по просьбе собеседницы).

В 2021 году у Марины обнаружили лимфолейкоз второй стадии и назначили химиотерапию. Тогда ей поставили вторую группу инвалидности. Через два года вторую группу понизили до третьей, а в декабре 2025 года сняли и третью, признав здоровой. Главным аргументом было то, что женщина больше не получает химиотерапию.

С решением врачей казахстанка не согласна — после химиотерапии прошло всего два года, которых, по мнению Марины, недостаточно для восстановления трудоспособности.

— Заболевания верхних дыхательных путей хронические. Симптоматика осталась. Постоянно увеличиваются лимфоузлы. Говорят, за счёт инфекционных заболеваний. Каждый месяц — антибиотики. Я не могу получать массаж, витамины, прогревания — многое нельзя из‑за основного заболевания. Ограничений много, — говорит Марина. — Даже при других заболеваниях ремиссия и стабилизация наблюдается пять лет. А тут — всё, и такое объяснение, и непонимание.

Марина пытается работать, чтобы оплачивать лекарства, но испытывает значительные сложности.

— Спасибо коллективу, они понимают моё состояние, не дёргают. Но я не выдерживаю обычный рабочий темп, быстро устаю. Работаю как бы «через силу», насильно довожу себя до конца рабочего дня. В прошлом году почти два месяца непрерывно на больничном: с одного больничного на другой.

Женщина пыталась оспорить решение о снятии группы, задавала вопросы, но получала один ответ: «без химиотерапии не положено».

— Мне кажется, государству надо пересмотреть подходы МСЭК по гематологии: чтобы смотрели не только на химиотерапию и «кровь спокойная», а на целостную картину жизни человека, — говорит Марина. — Я всегда считала, что, если из‑за заболевания тяжело работать, дают хотя бы третью группу. Я не прошу вторую. В своё время мне сами говорили: «Вы ещё долго будете восстанавливаться». Давление у меня сейчас 70 на 50, слабость, восемь больничных в год, и многие — затяжные.

Марина отмечает, что порой у нее возникала мысль, что за бумагами комиссия не видела ее.

— Многие выходят оттуда [с заочной комиссии МСЭК] с непониманием: врачи где‑то что‑то не дописали, не указали в выписках, а МСЭК опирается только на документы. Такое ощущение, что пациента не видят. В записи одно, в жизни — другое. Врач пишет: «здоров, состояние удовлетворительное», а у человека масса проблем.

«ПОНИМАЕТЕ, КАКАЯ НЕСПРАВЕДЛИВОСТЬ ВОЗНИКАЕТ»

Люди с сахарным диабетом первого типа в Казахстане столкнулись не только с препятствиями при получении группы инвалидности, но и с исключением заболевания из списка социально-значимых.

19-летний Дамиани Мурзагалиев, у которого установили диабет первого типа в 2015 году, рассказал в социальных сетях, что в январе 2026 года комиссия лишила его третьей группы инвалидности без объяснения причин.

— Они мне просто сказали, что если я не согласен с решением, то могу пойти его обжаловать. Решение, которое напрямую влияет на мою жизнь, было принято без объяснения причин, без аргументации, без прозрачности, — говорит Дамиани.

Мурзагалиев подчеркивает, что сахарный диабет первого типа — неизлечимое заболевание, которое требует ежедневных инъекций инсулина и контроля сахара, и он не понимает, почему комиссия приняла такое решение.

— Заключение эндокринолога звучит следующим образом: инсулинозависимый сахарный диабет со множественными осложнениями. Диабетическая ретинопатия, полинейропатия, обмороки и скачки сахара. Самое ужасное, что диабет первого типа не лечится. Так логический вопрос: почему мне сняли инвалидность? И почему мне отказались объяснять это решение? — спрашивает казахстанец. — Проверьте, кто принимает решения в комиссиях МСЭК, почему хронические заболевания исчезают на бумаге. Почему человеку не обязаны объяснять, за что его лишили поддержки. Я не прошу привилегии, я прошу справедливости и ответственности.

Руслан Закиев, директор общественного фонда «Диабетический родительский комитет», а также отец четверых детей, у троих из которых диабет первого типа, говорит, что проблемы с установлением инвалидности пациентам с диабетом первого типа в Казахстане возникли еще в 2020-2021 годах.

— Для установления инвалидности людям с этим диагнозом старше 18 лет начали «требоваться» осложнения фактически в терминальной стадии. Если детям с этим же диагнозом для установления инвалидности нужны минимальные, начальные стадии осложнений, то для взрослых нужны необратимые осложнения. Мне кажется, это очень сильно нарушает права взрослых, живущих с сахарным диабетом первого типа, — рассказывает Закиев.

Он отмечает, что раньше представители сообщества людей с диабетом первого типа и их родственники молча терпели, но в 2025 году ситуация осложнилась. Если прежде инсулин они даже при отсутствии инвалидности могли получать бесплатно, то теперь для этого нужно быть участником системы обязательного социального медицинского страхования (Статус «застрахован» в системе ОСМС присваивается при регулярной оплате взносов — работодателем или самостоятельным плательщиком. Государство платит взносы за детей, пенсионеров, студентов, людей в декретном отпуске и представителей еще нескольких льготных категорий).

— То есть он должен платить сам, либо его работодатель, если этот человек работает. И вот здесь мы сталкиваемся ещё с одним казусом, который есть в нашем казахстанском законодательстве. Есть достаточно большое количество сфер деятельности, где людям с этим диагнозом запрещено работать. Понимаете, какая несправедливость возникает. С одной стороны, государство говорит: «Вот здесь вам работать нельзя». Но никакой логики, компенсации, никакого социального возмещения из‑за этого нет, — возмущается Закиев.

Он перечисляет, что людей с диабетом первого типа не берут учиться на поваров, они не могут работать с авиа- и железнодорожным транспортом, в МВД, армии, тяжелой промышленности, на всех опасных производствах. Даже, подчеркивает Закиев, академия балета выпустила приказ, где в списке медицинских противопоказаний есть это заболевание.

— Объективно ситуация такая: людей с этим диагнозом не хотят брать многие работодатели. Как только узнают о диагнозе, стараются избавиться от этого человека. Поэтому многие люди вынуждены скрывать свой диагноз от всех только для того, чтобы их не уволили. И есть люди, которые не могут трудоустроиться вообще никак. Они мучаются, ходят, пытаются найти работу, — объясняет Закиев.

Руслан Закиев, директор общественного фонда «Диабетический родительский комитет»

Сейчас единственный выход для безработных людей с инсулинозависимым диабетом — оплачивать страховку ОСМС. Нужно заплатить 51 тысячу тенге и год получать инсулин в поликлинике. Ежедневно инъекции необходимо вводить в среднем 5-7 раз, а также постоянно контролировать уровень сахара в крови. В случае пропуска человеку грозит смерть.

ДОЛЯ ЛЮДЕЙ СО ВТОРОЙ ГРУППОЙ СНИЖАЕТСЯ

В Минздраве, по словам Руслана Закиева, в этой ситуации проблемы не видят и говорят: «Заплатите и всё. Нужно стать участником системы ОСМС».

Комментируя обращения людей, которых лишили инвалидности, в том же министерстве труда и социальной защиты повторяют, что «основанием для установления инвалидности становятся не диагнозы, а стойкие нарушения функций организма, к которым эти заболевания привели».

По данным министерства труда и соцзащиты, которые ведомство предоставило в ответ на запрос Азаттыка, в 2025 году со снятием инвалидности в Казахстане столкнулись 12 181 человек, а с понижением группы – 10 581. По данным госоргана, в 2023-2024 годах со снятием инвалидности и снижением группы сталкивались 10-12 тысяч человек.

При этом, по информации министерства, количество людей с инвалидностью в Казахстане растет. Если в 2023 году в стране было зарегистрировано 615,4 тысячи человек с инвалидностью, то в 2025-м — 631,8 тысячи. Увеличение сопоставимо с ростом численности населения государства. За этот период, согласно государственной статистике, казахстанцев стало почти на полмиллиона больше — в стране живет 20,5 миллиона человек.

В общем количестве людей с инвалидностью за последние семь лет выросла доля людей с инвалидностью третью группы (с 41,9 до 43,8 процента) и упала доля людей, которым присудили вторую группу (с 47,1 до 42,6 процента). Доля людей с первой группой за эти годы увеличилась на 3 процента.

Бюджет, выделяемый на госпособия по инвалидности, в номинальном выражении продолжает расти. В 2026-м он увеличился на 11,7 процента. При этом пособия по инвалидности в текущем году повысили на 10 процентов — то есть, если учитывать индексацию, то рост общего бюджета на выплаты составил 1,7 процента.

Увеличение пособий не поспевает за ростом цен. Официальная инфляция по итогам 2025-го составила 12,3 процента, в том числе продовольственная — 13,5 процента. По наблюдениям рядовых казахстанцев, цены на продукты, товары первой необходимости и лекарства выросли за год не на 12-13 процентов, а значительно больше. Для людей с инвалидностью, которые не могут работать и выживают на пособия, поход в магазин или аптеку — настоящий шок.

— Я посчитала, у меня за месяц ушло порядка 217 тысяч тенге на лечение кожи. Препараты дорогие. Что говорить, мазь 15 граммов стоит 4500. Мазь на три дня, — говорит Ольга Чуманова, которой нужен постоянный уход за стомой и кожей вокруг нее. — Вы представляете, какие суммы.

«КТО ЗДЕСЬ ИЖДИВЕНЕЦ — ЭТО НУЖНО ЕЩЕ ПОСМОТРЕТЬ»

Формально бюджет на выплату пособий по инвалидности растёт. Но государственные средства распределяются неэффективно, отмечает Руслан Закиев. В случае с сахарным диабетом, говорит он, бюджет уходит не на то, чтобы не допускать тяжелую инвалидизацию больных, а на контроль уже полученных осложнений.

— По результатам исследования, Казахстан ежегодно на менеджмент сахарного диабета тратит порядка миллиарда долларов. И возникает вопрос: «Из чего состоит эта сумма?» Если погружаться внутрь, увидим, что до 60 процентов — это не прямые медицинские расходы и затраты, а расходы на менеджмент осложнений, — говорит общественный деятель. — В целом у нас сейчас порядка 580 тысяч пациентов с сахарным диабетом первого и второго типа. Если говорить про осложнения, которые возникают, то по результатам исследований команды Жаная Айкановича (Жанай Аканов — глава казахстанского общества по изучению сахарного диабета. — Ред.) от четырёх до пяти высоких ампутаций (это выше колена), проводится в Казахстане ежедневно. Четыре–пять ампутаций в день.

Закиев подчеркивает, что «вместо того, чтобы вложиться в предупреждение развития осложнений, система направлена на то, чтобы требовать лечения этих осложнений».

В конце января Руслан Закиев направил обращение в адрес президента. В обращении он рассказал о том, что больные диабетом лишились доступа к бесплатным жизненно необходимым лекарствам, если они не являются участниками ОСМС. Но пока не получил ответа.

— Уже на протяжении многих лет существует тезис о «социальном иждивенчестве». И когда ты пытаешься донести, что, во‑первых, в отношении людей с сахарным диабетом первого типа это не иждивенчество — просто дайте возможность получать жизненно необходимые лекарства, и нам больше ничего не надо — нет, тем не менее, они так ситуацию изменили, — говорит Закиев. — Плюс, когда возникают вопросы о социальном иждивенчестве, возникает другой вопрос: господа чиновники, те деньги, которые вы экономите, откуда берутся? Это же не благодаря вашему труду они появляются, они появляются из налогов всего государства, всего народа. И когда мы сталкиваемся с ситуацией, когда чиновники миллионами и миллиардами разворовывают бюджеты, а для людей просто для того, чтобы они жили, нет денег, кто здесь иждивенец — это нужно ещё посмотреть.

Руслан Закиев продолжает ждать ответа и решения от государственных структур, а Ольга Чуманова — добиваться пересмотра решения комиссии.